Edição 111

Em discussão

Autismo: o desafio da inclusão na sociedade moderna

Fabiana Barrocas Alves Farah

A sociedade moderna determina de que maneira as pessoas devem se comportar, como se ver e como ver o outro. Quando não somos ou nos comportamos de acordo com os padrões, o preço disso tem sido exorbitante, tanto para quem paga quanto para quem cobra.

Segundo Zygmunt Bauman sobre a sociedade moderna, as atenções humanas deixam a humanização de lado, esquecem princípios, valores e buscam individualmente se concentrar nas relações sociais plenas e satisfatórias, talvez porque estas não têm sido assim.

As pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) inseridas nesse contexto estão diariamente em busca da efetivação dos seus direitos e de seu espaço na sociedade moderna, em que pese estarem esses direitos especificados em lei, e ainda precisam lidar com a discriminação, o preconceito e a exclusão, reabrindo discussões sobre o assunto.

O médico austríaco Leo Kanner, em 1943, descreveu os primeiros casos do transtorno, que nomeou preliminarmente de distúrbios autísticos do contato afetivo, quando observou em seus pacientes, de diferentes idades, uma relativa ou absoluta incapacidade de relacionar-se de maneira usual com outras pessoas.

Além disso, esses pacientes apresentavam respostas exacerbadamente incomuns aos estímulos ambientais, incluindo estereotipias motoras (movimentos repetitivos), resistência às mudanças, comportamento metódico, apraxia verbal (dificuldade ou ausência da fala) ou ecolalia (repetição de palavras), balançado corporal (maneirismo), alterações sensoriais, para citar apenas alguns. Nem todos os casos apresentavam comportamentos exatamente iguais, porém a predominância dos déficits de relacionamento social fora enfatizado como predominante.

Durante muito tempo, acreditava-se que o autismo era derivado de pais alheios aos seus filhos, ou seja, emocionalmente não responsivos; contudo, diante de outros estudos sobre evidências do transtorno, sugeriram que o autismo era um acometimento cerebral, manifestado desde a infância e presente em todos os países e grupos socioeconômicos e étnico-raciais analisados.14

Depois de Leo Kanner, em 1944, o pediatra austríaco Hans Asperger, que deu nome à síndrome de comprometimento mais leve, tinha interesse em educação especial e estudava casos de crianças que tinham dificuldade em interagir socialmente com outras e em grupo. Ambos os médicos eram acometidos pelo transtorno que estudavam.

Todavia, foi somente em 1981, quando a médica psiquiatra inglesa Lorna Wing publicou uma série de casos apresentando sintomas similares aos relatados por Hans Asperger, que o mundo foi apresentado aos diferentes níveis de comprometimento do transtorno.

Outros diagnósticos refinados continuaram surgindo — como o de Michael Rutter, em 1978, redefinindo o autismo com base em critérios específicos que iam desde o atraso e os desvios no comportamento social, passando pelos relatos de problemas na fala e os movimentos estereotipados e maneirismos, até a observação do início da manifestação dos sintomas antes dos três anos de idade.

Nos dias atuais, o autismo é considerado um transtorno amplo e de difícil diagnóstico em alguns casos, exatamente pelos diferentes graus que apresenta, pela variedade de alterações cerebrais, físicas e comportamentais, sendo considerado um transtorno global de desenvolvimento.

Mesmo diante de tudo que se sabe até agora sobre o autismo, a maioria das pessoas com o transtorno surpreendem positivamente quando são estimuladas a “ajustar” seu comportamento às atividades da vida diária e aos relacionamentos sociais, principalmente na rotina escolar.

A questão da exclusão das pessoas com deficiência em geral advém muito mais de suas próprias limitações, e a dos autistas, ainda mais, pela falta de informação sobre o transtorno e a conscientização da legislação existente, além de se acreditar que o autismo não seria considerado uma deficiência, mas, sim, uma condição.

Muitas pessoas acreditam ser impossível incluí-los na sociedade de maneira igualitária, por acreditar que as tentativas não seriam exitosas exatamente pelo comportamento peculiar dos autistas, que podem incluir as estereotipias, a violência e o autoflagelo, enfatizando tão somente isso.

Ao contrário do que se acredita, a experiência de vivenciar essa inclusão pode engrandecer tanto o autista quanto quem o inclui, como, por exemplo, nos casos da vivência escolar, nos quais o professor pode reavaliar valores e princípios com os seus alunos, ensinando e aprendendo a conviver com as diferenças.

Às vezes não refletimos que todos têm ou terão um dia uma deficiência que os impossibilitará ou impedirá de realizar alguma atividade, seja ela a simples dificuldade em aprender matemática, quando criança, ou a perda de memória, quando idoso.

Esse desconhecimento sobre as deficiências e possibilidades de um autista para viver socialmente fez surgir a Lei Ordinária Federal n° 12.764/2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo.

De coautoria de Berenice Piana, uma militante, mãe de um autista e que deu seu nome à lei, essa norma veio reconhecer o autismo como sendo uma deficiência; assim, estendeu aos autistas, para efeitos legais, todos os direitos previstos e garantidos a pessoas com algum tipo de deficiência, como o acesso a ações e serviços de saúde, que inclui o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional, os medicamentos e as informações complementares que por ventura auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

Além da Lei Berenice Piana, temos a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) n° 13.146/2015, ou Estatuto da Pessoa com Deficiência (EPD), que instituiu a inclusão social e a cidadania da pessoa com deficiência, seja ela qual for, assegurando e promovendo, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais, incluindo as pessoas com TEA.

Dentre todas as atribuições, a Lei Brasileira de Inclusão considera, como base para todas as áreas de aplicação a acessibilidade, o uso de recursos de tecnologia assistida ou ajuda técnica, a eliminação de barreiras (urbanísticas, arquitetônicas, tecnológicas, atitudinais, nos transportes, de comunicação e de informação), a realização de adaptações razoáveis, facilitação da mobilidade, estruturas de moradia adequadas, o direito a um atendente ou acompanhante pessoal e um profissional de apoio escolar.

São atribuições realmente variadas e complexas em alguns casos, mas imprescindíveis para a eficácia e efetivação da inclusão social, visto que a vulnerabilidade e a dignidade das pessoas com deficiência estão sempre sendo postas à prova, e com essas considerações as oportunidades de exercer seus direitos estariam mais próximas.

Em relação especificamente ao direito à educação, os artigos 27 a 30 da LBI asseguram um sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo da vida, mas a questão econômica e o preconceito ainda são fatores impeditivos para a real efetivação desse direito, principalmente para as pessoas com deficiência intelectual, incluindo os autistas.

Apesar disso, várias pessoas acometidas pelo transtorno, geralmente em grau leve (síndrome de Asperger), têm vida normal e podem estar ao nosso lado no supermercado, na escola, na rua, no consultório médico, e nem percebemos. São pessoas que foram estimuladas e ajustaram o transtorno às atividades diárias e à vida social.

Porém, a verdade é que as leis que garantem os mesmos direitos de outras pessoas com deficiência se mantêm, para os autistas, em grande parte do País, apenas no papel, muitas vezes por pura falta de informação.

O autismo não é considerado uma doença, mas, sim, uma condição de saúde, multifatorial, diversa e complexa, por isso o quebra-cabeça colorido foi o símbolo escolhido para representá-lo, devido à sua complexidade, já que o símbolo que representa as pessoas com deficiência, uma pessoa numa cadeira de rodas, em nada associa a imagem ao autismo.15

Inclusive, essa simbologia é outra questão a ser debatida, mas já questionada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2015, quando foi lançado um símbolo universal representativo de todas as pessoas com deficiência, mas que não houve grande divulgação, mesmo com uma quantidade expressiva de indivíduos assim no mundo.

Há mais de dois milhões de pessoas com autismo no Brasil, onde cerca de 95% não recebem tratamento específico ou nem ao menos o diagnóstico de TEA, talvez pelo fato de que nem todo profissional da saúde esteja habilitado a diagnosticar o TEA, tampouco lidar com o autista e suas singularidades.

Na escola, é indispensável estabelecer uma comunicação entre pais e professores durante o processo de inclusão, no qual deve ser sugerido que o aluno conheça o ambiente escolar antes do início das aulas para se familiarizar gradualmente a este e às pessoas que compõem o quadro de funcionários da instituição, assim como a estrutura física precisa estar adaptada a recebê-lo.

Deve-se atentar para o excesso de estímulos visuais, auditivos e para o contato físico, devido às alterações sensoriais que os autistas apresentam, assim como adaptar atividades pedagógicas compatíveis ao grau de comprometimento de cada um como garante a lei.

Somos todos iguais sendo diferentes. A inclusão social é o caminho para derrubarmos os muros vergonhosos do preconceito e da discriminação.

Em 2 de abril, é comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

* Fabiana Barrocas Alves Farah é secretária-geral da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; membro efetivo da Comissão de Direitos da Pessoa Idosa e da Comissão de Defesa do Consumidor da OAB-CE; mestranda em Direito nas Relações Privadas; pós-graduada em Terapias Alternativas Complementares e em Direito Militar; pós-graduanda em Direito do Consumidor; fisioterapeuta; advogada; e mãe de uma pessoa com autismo associado à Síndrome de Pitt-Hopkins.

Referências

BAUMAN, Zygmunt. Amor líquido: sobre a fragilidade dos laços humanos. Tradução Carlos Alberto Medeiros. Rio de Janeiro: Zahar, 2004. ISBN 978-85-7110-795-3.

BERNARDO, André. Bem-estar: O novo retrato do autismo. Revista Saúde. São Paulo: Ed. Abril, 2015. Disponível em: https://saude.abril.com.br/bem-estar/o-novo-retrato-do-autismo/. Acesso em: 13 dez. 2019.

BRASIL, Constituição Federal do Brasil. Brasília. DF. 1988. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicaocompilado.htm. Acesso em: 24 Abr. 2019.

BRASIL, Lei no 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Lei Berenice Piana. Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Brasília. DF. 2012. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acesso em: 14 de jun. 2019.

BRASIL, Lei no 13.146, de 06 de julho de 2015. Estatuto da Pessoa com Deficiência. Brasília. DF. 2015. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm. Acesso em: 24 Abr. 2019.

BRASIL, Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Resultados Preliminares da Amostra – Censo 2010. Brasília. DF. 2010. Disponível em: https://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/indicadores/censo-2010. Acesso em: 19 jun. 2019.

BRITES, Clay; BRITES, Luciana. Aluno com autismo: como vencer os desafios na escola? Revista NeuroSaber. Disponível em: https://neurosaber.com.br/aluno-autista-como-vencer-os-desafios-na-escola/. Acesso em: 13 dez. 2019.

KLIN, Ami. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Revista Brasileira de Psiquiatria. vol. 28 supl. 1. São Paulo: maio. 2006. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500002. Acesso em: 13 dez. 2019.

PAIVA JÚNIOR, Francisco. O que é Autismo? Revista Autismo. Disponível em: https://www.revistaautismo.com.br/o-que-e-autismo/. Acesso em: 13 dez. 2019.

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