Edição 126

Construindo mais conhecimento

Transtorno do espectro autista (TEA): identificação, diagnóstico, família e aspectos emocionais – do luto à luta

Wilson Candido Braga

Livro: Autismo: azul e de todas as cores – 2018
Editora Paulinas

126-construindo-conhecimentoO autismo, como costumamos nos referir ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), amplo em apresentações diagnósticas para uma mesma condição médica, tem gerado impacto desde muito cedo, principalmente pela notícia do diagnóstico, que faz com que muitos familiares vivenciem grande tensão, ansiedade e até desesperança, pois a insegurança, o estigma social e a carência de serviços de suporte ainda são muito fortes, o que causa sentimentos conflitantes e leva a família a passar por momentos muito particulares como a negação, a adaptação e a aceitação, emoções que são vivenciadas de formas muito distintas e que merecem ser tratadas de forma sensível e respeitadas por nós, profissionais, e pelo próprio grupo familiar.

Autismo X família e aspectos emocionais

É natural que, inicialmente, os pais não queiram aceitar ou não acreditem no diagnóstico que lhes é apresentado, que essa situação esteja, sim, acontecendo com eles. Também é comum que procurem negar, a si mesmos e, principalmente, às demais pessoas que os cercam, a existência da deficiência ou do transtorno em seu filho ou filha, até então visto como um ser perfeito e sem possibilidade de manifestar qualquer condição particular que dificulte o seu desenvolvimento global e sua autonomia. Chamamos esse momento em particular de fase de negação.

Nessa fase, a família ainda não se encontra preparada para conviver com algo dessa natureza, até porque estava esperando por um bebê “saudável”, “sem problemas”, e o diagnóstico provoca um grande choque frente ao inesperado, suscitando, assim, muitas dúvidas e inquietações quanto a essa nova situação e ainda muitos receios, pois não se sabe como será o desenrolar desse novo momento, especialmente em relação a um futuro imprevisível diante de uma sociedade ainda tão excludente e estigmatizante. E é exatamente nesse contexto que algumas famílias se lançam numa busca interminável por outras possibilidades diagnósticas que, de alguma forma, possam negar aquela constatação inicial, e, por isso, muitos especialistas são consultados e muitos diagnósticos são comparados.

Os resultados dos diagnósticos que se apresentam mais incômodos são ignorados, abrindo espaço para a aceitação dos mais amenos. Com essas atitudes, busca-se a negação de uma realidade que se mostra assustadora e de difícil condução, e, dessa forma, os pais se fecham no seu luto pela morte do filho idealizado, do filho planejado, revoltam-se com o mundo e se isolam na sua própria dor, negando-se muitas vezes ao contato com outras pessoas.

Os reflexos iniciais dessas primeiras emoções podem se apresentar a partir da dificuldade de interação com o bebê, e espera-se, nessa situação, que as pessoas mais próximas e os profissionais que acompanham diretamente o caso apresentem disponibilidade para ouvi-los. Muito mais do que críticas por sua postura, a família precisa de um canal empático que favoreça a comunicação para possíveis trocas que possam, de alguma forma, minimizar esse momento de dor e sofrimento.

É muito comum, nessa fase, que o pai demonstre maior dificuldade em lidar com a constatação da deficiência, pois a mãe normalmente intui que seu filho apresenta algum tipo de problema, mas o pai, muitas vezes, nega com maior veemência. Essa fase de negação pode se prolongar por dias, meses ou anos, mas precisa passar, em benefício da própria criança.

Superado esse momento de dor e luto, os pais começam a perceber que seu filho apresenta necessidades que precisam e devem ser atendidas prontamente e, assim, perdem o medo de serem inadequados frente a essa criança. Chamamos esse segundo momento de fase de adaptação, quando a família já conseguiu elaborar a perda da “criança idealizada e perfeitamente saudável” e começa agora a tentar descobrir maneiras de se adequar ao novo momento existencial e real. Desse modo, surgem as primeiras buscas por maiores informações sobre o diagnóstico, agora não mais para negar a existência da deficiência ou a situação real, mas para entendê-la melhor e, com isso, buscar estratégias e possibilidades que qualifiquem a vida desse sujeito, agora percebido como alguém que necessita de suporte e atenção especial.

Nesse movimento, surgem novas possibilidades e iniciam-se tentativas de estabelecer aproximações e contatos com outras famílias que também compartilham do mesmo diagnóstico, logo podem restabelecer os vínculos sociais com amizades antigas, conquistar novos amigos, retomar suas vidas e diminuir seu isolamento social.

[…] buscar estratégias e possibilidades que qualifiquem a vida desse sujeito, agora percebido como alguém que necessita de suporte e atenção especial.”

Os profissionais têm um papel muito importante nessa nova fase, pois é o momento em que a família demonstra necessidade de informação e apoio. Eles serão cruciais ao ajudá-la a identificar e a compreender as necessidades desse filho e qual seu real papel enquanto família e, principalmente, a descobrir como pode contribuir com o tratamento, dando continuidade às propostas de intervenção que cada profissional estabelece como objetivo.

É nesse momento que a família perceberá esse filho como um ser humano genuíno, singular, com dificuldades, mas também com potencialidades, efetivamente integral e pleno de significado.

A próxima etapa vivenciada pela família é chamada de fase de aceitação, na qual o maior contato com seu filho possibilitou uma visão mais realista da criança e de seu diagnóstico e, dessa forma, os pais vão conhecendo melhor o seu filho, e este também os vai conhecendo melhor, formando vínculos afetivos mais resistentes e significativos para o desenvolvimento global desse indivíduo.

O vínculo emocional já está devidamente reestabelecido e mais sólido, logo a evolução da criança começa a ser percebida gradativamente e os pais já se tornam mais participativos, buscando cada vez mais apoio, sugestões e esclarecimentos. Cada pequena conquista por parte dessa criança passa a representar uma grande vitória para os pais.

126-construindo-conhecimento-1Ao longo desse processo, alguns pais já reconhecem que sentimentos como tristeza e frustração devem e precisam ser encarados com naturalidade, que podem também reaparecer em momentos pontuais, e, assim, buscam estabelecer novos parâmetros comparativos, passando a qualificar e expressar maior satisfação com as mínimas conquistas do seu filho, em que cada pequeno avanço ganha uma dimensão singular e muito mais significativa e algumas situações ganham outro sentido, entendendo agora que aprender está para além do processo de leitura, escrita e raciocínio lógico-matemático, pois existem conquistas que serão mais qualitativas do que a aprendizagem meramente acadêmica e, muitas vezes, sem representação funcional para o sujeito. Entendem que autonomia, capacidade de adequação social e elementos comunicacionais são mais importantes do que se previa, pois agora o que mais almejam é a independência de seu filho.

É comum que alguns pais ainda apresentem uma postura superprotetora, mas que com o tempo tende a diminuir, pois também percebem que, dessa forma, não estarão ajudando, e sim promovendo maior dependência, e não é esse o objetivo para com seu filho.

É nesse momento tão significativo que nos compete, enquanto profissionais de qualquer área de atuação, levar informações relevantes, de qualidade e cientificamente comprovadas que nem alimentem falsas expectativas nem retirem das famílias o direito de apostar nas potencialidades de seus filhos.

Somos hoje um grande grupo de pais e profissionais construindo conhecimentos sobre o TEA, e isso faz uma grande diferença, pois dessa forma estamos minimizando o preconceito e gerando possibilidades para que a inclusão de fato aconteça, assegurando a esses indivíduos o direito de acesso e a garantia de permanência nos mais diversos espaços socioeducacionais com qualidade.

Compreendendo e identificando o autismo

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), hoje classificado pelo Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais – 5ª Edição (DSM-5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) como um Transtorno do Neurodesenvolvimento (APA, 2014), é considerado pela neurociência como um transtorno neurobiológico, um transtorno de funcionamento cerebral, um transtorno sensorial, em que áreas cerebrais específicas funcionam de forma diferente daquela esperada para cada região que compõe o chamado cérebro social, fazendo com que o indivíduo tenha respostas inadequadas frente às demandas sociais.

Nesse sentido, o TEA se configura como um transtorno de início precoce, com características marcantes no processo de desenvolvimento global da criança, comprometendo, principalmente, o desenvolvimento funcional da linguagem — fala e comunicação —, que por sua vez prejudica diretamente a capacidade de interação social (fala + comunicação + interação social = comunicação social/linguagem funcional). Além disso, deve ser perceptível a presença marcante de comportamento com atividades e interesses restritos, repetitivos e estereotipados, considerados como elementos pontuais para que o diagnóstico seja de fato apresentado, entendendo que, para tal condição, esse diagnóstico se dá a partir de observações e relatos familiares, ou seja, o diagnóstico é clínico-observacional. Esses dois elementos são hoje classificados pelo DSM-5 como díade do autismo e, por isso, devem estar presentes para caracterizar o TEA em qualquer indivíduo, seja em níveis mais leves ou mais severos (APA, 2014).

126-construindo-conhecimento-2O TEA é considerado na atualidade um quadro diagnóstico com múltiplas possibilidades, do mais discreto ao mais acentuado, e isso implica em diversas formas particulares de manifestações sintomáticas para uma mesma condição diagnóstica. Logo, estamos falando do espectro autista, uma multivariedade de tipos para uma mesma condição de funcionamento cerebral.

A manifestação sintomática dos diversos quadros do TEA confunde a família e muitos profissionais, daí a grande dificuldade para o fechamento de alguns diagnósticos, pois, de acordo com o DSM-5 (APA, 2014), os casos mais leves — TEA nível 1 (que necessita de apoio) — passam às vezes despercebidos, uma vez que seu desenvolvimento global se aproxima bastante do esperado para uma criança sem o transtorno, logo podem não ser entendidos como dificuldades que demandam apoio multiprofissional.

Dependendo de cada nível de comprometimento, muitas pessoas com TEA podem apresentar dificuldades distintas, desde a dificuldade na capacidade de comunicação social a criar laços de relacionamentos sociais representativos; desde aprender conceitos básicos a ser independente nas diversas habilidades ou condutas adaptativas para uma vida funcional e autônoma.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição permanente que se manifesta desde tenra idade, persistindo por toda a vida, evoluindo para uma condição mais funcional ou menos funcional, dependendo de como se apresenta em cada sujeito e como as intervenções foram iniciadas, realizadas e continuadas. Para tanto, não falamos em cura, pois, até o momento, não existe comprovação científica dessa reversão total do quadro sintomático, logo a detecção, o encaminhamento e a intervenção precoces fazem toda a diferença para a garantia de um melhor prognóstico.

As propostas interventivas são inúmeras, as promessas de cura também podem existir, porém o que esperamos é que esse indivíduo seja pontualmente assistido e tenha uma melhor qualidade de vida em todos os espaços onde esteja inserido, seja nos contextos familiares, educacionais ou sociais, e isso depende de inúmeros fatores, mas principalmente do envolvimento da família e das ferramentas de intervenção disponíveis nos espaços clínicos e institucionais, públicos ou privados.

Para que esse processo de intervenção aconteça, faz-se necessário que a família e a escola identifiquem precocemente os principais sinais que apontem para esse quadro diagnóstico, e dessa forma a busca por essa definição diagnóstica também aconteça o quanto antes, garantindo, assim, que a evolução desse sujeito possa ser melhor qualificada, pois, quanto mais cedo se estimula, maiores serão as possibilidades neuronais para o processo de plasticidade.

Alguns dos principais sinais do autismo

Desde cedo, muitos sinais já podem ser percebidos. Alguns podem passar, e outros podem ganhar intensidade em sua apresentação:

• Prejuízo na sucção: ausência de sucção ou sucção inadequada.
• Desmodulação sensorial: hipo ou hipersensibilidade sensorial (tátil, visual, auditiva, olfativa, gustativa, cinestésica, vestibular e proprioceptiva).
• Dificuldade para fixação do olhar no rosto materno ou baixo interesse na busca pela face humana.
• Comportamento repetitivo ou ritualístico com as mãos, descartando-se os movimentos manipulatórios oriundos do período natural em que o bebê brinca explorando suas próprias mãos.
• Não desenvolvimento dos sons apropriados para a idade ou atrasos significativos no processo de aquisição da linguagem.
• Ausência de atenção compartilhada ou baixa receptividade às investidas da mãe e de outros parentes.
• Dificuldade de interação com pessoas, preferência insistente por objetos ou maior apego a objetos específicos, preferindo-os em detrimento das relações humanas.
• Transtorno do sono (quadros de possível indicador para insônia calma ou insônia agitada).
• Dificuldade na alimentação, seletividade ou restrição alimentar.

[…] o que esperamos é que esse indivíduo seja pontualmente assistido e tenha uma melhor qualidade de vida em todos os espaços onde esteja inserido.”

Outros indicadores podem ficar cada vez mais evidentes entre os 18 e 36 meses. Por isso, algumas perguntas e a busca por uma avaliação multidisciplinar para maiores esclarecimentos são muito importantes:

• Como tem se apresentado o desenvolvimento da linguagem nessa criança?
• Há sinais de possíveis atrasos quando comparada com outra criança em idade semelhante?
• Como a criança estabelece a comunicação com seus pares (idades semelhantes) para que a interação social aconteça?
• Há prejuízos na sua comunicação social?
• A criança apresenta atividade restrita, repetitiva ou interesse monotemático?
• A criança costuma emitir sons ou palavras descontextualizadas?
• A criança não responde quando chamada, parecendo apresentar deficiência auditiva?
• A criança demonstra dificuldades com frases ou palavras de duplo sentido, piadas, ironias, metáforas, levando tudo ao pé da letra?
• Normalmente se isola dos colegas em atividades que favoreçam a socialização?
• Costuma apresentar movimentos repetitivos, com padrões estereotipados?
• Ao utilizar os recursos lúdicos, faz uso diferenciado ou inusitado desses recursos?
• Como é sua forma de brincar?
• Apresenta dificuldade de abstração ou na capacidade de ter criatividade e imaginação para jogos simbólicos?

O conhecimento é o primeiro passo para a inclusão.”

• Apresenta reações de desconforto ou agitação na presença de estímulos sensoriais?
• Responde de forma inesperada a situações sensoriais, inclusive para percepção de dor ou reações de insensibilidade a essa dor?

Esses são alguns dos principais sinais que devem ser observados pela família, pela escola e por uma equipe de profissionais especialistas (médico neuropediatra ou psiquiatra infantil, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo, psicopedagogo ou neuropsicopedagogo, psicomotricista…), garantindo, assim, a definição de um diagnóstico preciso e o encaminhamento adequado para o processo de intervenção.

Que este texto sirva de pretexto para a nossa busca incessante por mais informações, pois o conhecimento é o primeiro passo para a inclusão, e ela deve começar em casa, com a aceitação da família, estendendo-se a cada profissional de áreas diversas, no sentido de refletir sobre suas atitudes, o que talvez ainda seja a barreira mais difícil de superar, porém necessitamos ainda de espaços abertos para a promoção de oportunidades que favoreçam a esses indivíduos a garantia de seus direitos e maiores possibilidades de acesso, permanência e estratégias que tragam sucesso, por menores que alguns desses avanços possam nos parecer.


126-construindo-conhecimento-3Wilson Candido Braga é terapeuta ocupacional; professor universitário; consultor em educação inclusiva; escritor; Especialista em Saúde Mental, Atendimento Educacional Especializado (AEE), Psicopedagogia, Neuropsicopedagogia, Docência do Ensino Superior, Gestão de Programas de Saúde da Família, Ludopedagogia e Educação Infantil, Comunicação Alternativa e Educação Especial, Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD), Ciências da Educação, Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Educação Estruturada para Alunos com Autismo; mestrando em Ciências da Educação.
Telefones: (85) 8878.3532/9275.4904
E-mail: prof.wilsoncandido@gmail.com

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